Landsforeningen for Prader-Willis syndrom (PWS) er en landsomfattende organisasjon for alle som er født med syndromet, deres pårørende og andre med medisinsk og/eller sosial interesse for gruppen.
Formål
Foreningens formål er å organisere alle som er født med Prader-Willis syndrom, og andre interesserte som ønsker:
- å utøve rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet til foreningens medlemmer
- å spre kunnskap om PWS i samfunnet generelt, og til sykehus, barnehager, skoler, boliger, vernede bedrifter og behandlende institusjoner spesielt
- å arbeide for at myndighetene skal få kunnskap om de spesielle problemene som følger med syndromet
Historikk
Landsforeningen for Prader-Willis syndrom ble stiftet i desember 1986 og har pr 31.12.2004 175 medlemmer. De fleste av medlemmene er foreldre til personer med Prader-Willis syndrom eller den som selv har syndromet. De resterende er fagfolk i ulike posisjoner, familiemedlemmer, barnehager og skoler etc.
Foreningens daglige ledelse ivaretas av et styre som velges av landsmøtet.
Det er tilknyttet et fagråd til foreningen, som består av genetiker, spesialpedagog, barnelege, ernæringsfysiolog, barnepsykolog, fysioterapeut og styrets medlemmer.
Frambu
Ca annet hvert år arrangerer Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger - i samarbeid med foreningen - informasjons- og behandlingsopphold for personer med PWS og deres familie.
Frambu arrangerer også helseleire om sommeren for barn og ungdom, deriblant diagnosegruppen Prader-Willi syndrom.
Likemenn
I 1992 startet landsforeningen opp med likemannsarbeid, og foreningen har nå ni likemannskontakter.
Likemannsarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er “i samme båt”, og hvor selve samhandlingen har som mål å utveksle erfaringer på en måte som partene kan nyttiggjøre seg i sin hverdag.
Alle likemenn i Landsforeningen for Prader-Willis syndrom har undertegnet taushetserklæring. På denne måten kan medlemmene føle seg sikre på en konfidensiell behandling. Hver likemann har ansvaret for å ta kontakt med nye medlemmer. De arrangerer samlinger for foresatte og for hele familien. De fleste foreldre har behov for å snakke med andre foreldre i samme situasjon, og det oppstår ofte en egen fortrolighet mellom foreldre til barn med PWS fordi de opplever de samme problemer og frustrasjoner i sin hverdag. Også barna, ungdommene og de voksne med PWS setter pris på å være sammen, og de knytter varige forbindelser som de er flinke til å ivareta gjennom telefoner, brev og besøk. Likemannsarbeidet er derfor en svært viktig del av foreningens arbeid.
Landsforeningen for Prader-Willis syndrom mottar økonomisk støtte til drift og likemannsarbeid fra staten.