Prader-Willis syndrom

Publikasjoner

E-post Skriv ut PDF

Brosjyer og hefter:

  • "Voksne med Prader-Willis syndrom og arbeid" (2005)

Lettlest brosjyre utarbeidet etter ferdigstilling av prosjektet "Opplæring til arbeid". Temaene som omhandles er læringsstrategier hos voksne med PWS, kartlegging av den enkeltes arbeidsevne og arbeid mange med PWS trives med. Trykksaken er produsert på Frambu, og støttet med midler fra stiftelsen Helse og Rehabilitering. Brosjyren anbefales brukt i grunnskolen - spesielt ungdomsskoletrinnet - og på videregående skole og folkehøyskole. Bestill: Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere JavaScript for å kunne se adressen eller pr telefon 64856000.

  • Informasjonshefte om Prader-Willis syndrom (2004)

Heftet er satt sammen av bidrag fra forskjellige fagpersoner med lang erfaring fra arbeid med syndromet. Blant temaene er medisinsk behandling, fysioterapi, ernæring, tannhelse, fritidsaktiviteter, arbeid, flytting til eget hjem og rettigheter. Bestill: Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere JavaScript for å kunne se adressen eller pr telefon 64856000.

  • ”Prader-Willis syndrom” (2002)

Aktuelt for alle som ikke kjenner syndromet fra før. Bestill: Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere JavaScript for å kunne se adressen eller pr telefon 64856000.

  • Frambu-katalogen

Om kurs, informasjonsopphold og annet som arrangeres på Frambu gjennom året. Bestill: Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere JavaScript for å kunne se adressen eller pr telefon 64856000.

Frambu-publikasjoner:

  • Småskrift nr 19: Egen bolig for unge og voksne med Prader-Willis syndrom (2002)
  • Småskrift nr 24: Søsken og søskenliv i familier med funksjonshemmede barn (2002)
  • Hovedfagsoppgave om fysisk yteevne hos barn med Prader-Willis syndrom (2002)
  • Hovedfagsoppgave om sosial atferd hos barn med Prader-Willis syndrom (1996)


Alle publikasjonene er gratis og kan bestilles fra Frambu eller lastes ned på www.frambu.no

Fagbiblioteket på Frambu kan hjelpe med å finne fram til andre aktuelle artikler og nettsteder om PWS. Ring kommunikasjons- og dokumentasjonsavdelingen, tlf 64 85 60 00.



Bøker:

  • "Management of Prader-Willis syndrome", Second Edition 1995 av Louise R. Greenswag og Randell C. Alexander, USA. ISBN 0-387-94373-0/3-540-94373-0 – til utlån fra foreningen
  • "Historien om et køleskab", dansk, av Marianne Gatzwiller og Lars H. Pedersen ved Center for små Handicapgrupper, København Sundhedsvæsen. ISBN 87-8999907-04-3 – til utlån fra foreningen
 

Nytt fra Frambu

(Eksterne linker)

Samarbeidet med Romania. Foreningen og Frambu samarbeider med PWS-foreningen i Romania om bygginging av "Frambu" i Romania. (11.12.2009)

Voksne med PWS og arbeidsminne. Les Ulla Maria Veltzé Bollerslevs masteroppgave.

Profesjonell diettoppfølging.
Alle med PWS må ha diettoppfølging.

Fagkurs om Prader-Willis syndrom. Leve og bo bedre som voksen med PWS.

Tips oss

Har du gode råd som du vil dele med andre. Klikk her.

Facebook

Prader-Willis på Facebook. Du kan besøke en gruppe her.