Foreningen arrangerer:
- weekendsamling med landsmøte hvert annet år
- tur til syden hvert annet år
- landsforeningen tilrettelegger for en uke på leirskole hvert år
Landsforeningen for Prader-Willis syndrom arrangerer seminarer om PWS i samarbeid med Frambu.
Foreningen har tidligere arbeidet med å lage to videoer i samarbeid med to filmselskap og Smågruppesenteret. Disse to videoene benyttes i arbeidet med å spre informasjon om Prader-Willis syndrom til flest mulig.
To ganger årlig utgis foreningens medlemsavis “PWS-Nytt”. Den sendes alle medlemmene, fylkeslegene og Prader-Willi-foreningene i de nordiske landene.
Foreningen har et godt samarbeid med foreldreforeningene i de andre nordiske landene. Hvert tredje år arrangeres en nordisk samling av èn av foreldreforeningene i de nordiske landene, og hvert fjerde år arrangeres en verdenskongress om PWS av den internasjonale Prader-Willi-foreningen.
Fjellheimen leirskole
Det arrangeres årlige turer til Fjellheimen leirskole. Les mer om Fjellheimen leirskole her : www.fjellheimen.com