Aileen Zahl (leder)
Bor i Tromsø, er gift med Jonas og mor til to barn – Adrian født i 2000 som har PWS, og Miriam født 2004. Aileen jobber til daglig som kateket (undervisningsleder) i Ishavskatedralen i Tromsø. Hun har de siste fire årene vært likemann for Nord-Norge. Adrian er med i Småbarnsprosjektet.
Rune Hilleren (nestleder)
Bor i Asker, har to barn: Eline født 2000 og Erik født 2003 som har PWS. Erik er for øvrig med i Småbarnsprosjektet. Rune jobber til daglig som leveransesjef og prosjektleder innen informasjonsforvaltning (datavarehus/rapportering/analyse m.v.).
Berit Nesseth Otterlei (kasserer)
Bor utenfor Ålesund, ble innvalgt i styret i 2002. Hun er utdannet sykepleier, og arbeider nå som helsesøster i sin hjemkommune Sula utenfor Ålesund. Hun har tre barn: Birgitte født 1995, Mari med PWS er født 1998, mens minstemann Erik er født i 2001.
Ragnhild Øverland Arnesen (sekretær)
Bor i Bergen, har vært med i styret siden 2002, og hatt ansvaret for PWS-nytt. Hun har bakgrunn som journalist, og har i mange år jobbet med informasjon og kommunikasjon – blant annet som informasjonssjef i Bergen kommune. Ragnhilds datter Siri født 1978, har Prader-Willis syndrom.
Ingjerd Nataas (styremedlem)
Ble valgt i 2006. Ingjerd bor i Oslo, har helse- og sosialfaglig bakgrunn og har jobbet i mange år med funksjonshemmede. Nå jobber hun som sekretær på en skole. Ingjerd er mor til Julie født 1996, som har PWS.
Toril Grande (varamedlem)
Bor i Oslo, er journalist og har vært med i styret i flere perioder tidligere og bl.a. hatt ansvaret for å gi ut PWS-nytt noen år. Per med PWS er født i 1979 og er tvilling med Marte, som ikke har PWS. De har en storesøster som heter Tuva.
Ove Årdal (varamedlem)
Bor på Stranda, er gift med Liv Karin og har tre barn: Synnøve født 1995, Solveig født 1997 og Silja født 2001. Silja har PWS. Ove er fysioterapeut og akupunktør.